Jaarlijks krijgen bijna 100.000 Nederlanders gordelroos, een pijnlijke aandoening die wordt veroorzaakt door het waterpokkenvirus dat opnieuw actief wordt. Bij een kwart van de patiënten leidt dit tot blijvende zenuwpijn, ook wel postherpetische neuralgie genoemd. Een vaccin kan dit voorkomen, maar in Nederland wordt het niet vergoed.
Wat is gordelroos?
Gordelroos ontstaat wanneer het waterpokkenvirus, dat vaak in de kindertijd is doorgemaakt, opnieuw actief wordt. Dit virus blijft na een infectie slapend aanwezig in zenuwknopen en kan later in het leven opvlammen, vooral bij ouderen of mensen met een verzwakt immuunsysteem. De eerste symptomen zijn vaak rode vlekjes en pijnlijke, jeukende blaasjes, meestal aan één kant van het lichaam. De aandoening kan gepaard gaan met een brandende of stekende pijn die lang aanhoudt, zelfs nadat de blaasjes verdwenen zijn.
Pijnspecialist Mienke Rijsdijk (UMC Utrecht) legt uit dat 10 tot 25 procent van de patiënten blijvende zenuwpijn ontwikkelt na gordelroos. Deze pijn kan maanden tot jaren aanhouden en is lastig te behandelen. Dit heeft een grote impact op het dagelijks leven, waarbij zelfs eenvoudige handelingen zoals slapen of aankleden een uitdaging worden.
Grote gevolgen
Voor Chantal Tesson (47) veranderde gordelroos haar leven voorgoed. Tweeënhalf jaar geleden kreeg zij tijdens een vakantie gordelroos. Wat begon met wat pijn en een paar rode vlekjes groeide al snel uit tot een ondraaglijke aandoening. “Het voelde alsof iemand een mes tussen mijn ribben stak,” zegt ze. Zelfs nadat de huiduitslag verdween, bleef de pijn. Chantal leeft sindsdien met chronische zenuwpijn en slikt dagelijks zware medicijnen, zoals antidepressiva en anti-epileptica, om de pijnsignalen te verminderen.
Haar dagelijks leven staat volledig op zijn kop. Ze kan haar energie nauwelijks meer verdelen tussen werk en sociale activiteiten. “Ik kan maximaal één sociale activiteit per week aan. Soms moet ik zelfs tussen de middag op mijn werk slapen om de dag door te komen,” vertelt ze.
Effectief vaccin, maar hoge kosten
Het Shingrix-vaccin voorkomt gordelroos in 90% van de gevallen en vermindert ook de kans op blijvende zenuwpijn aanzienlijk. In landen zoals Duitsland, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk wordt het vaccin gratis aangeboden aan ouderen, maar in Nederland is dat niet het geval. Mensen die het vaccin willen laten zetten, moeten dit zelf betalen. De kosten lopen uiteen van €380 tot €553 voor twee doseringen, afhankelijk van de GGD-locatie.
Hoewel de Gezondheidsraad in 2019 adviseerde om 60-plussers te vaccineren, is dit advies nog steeds niet overgenomen. Staatssecretaris Karremans laat weten dat er binnen de begroting van het ministerie van Volksgezondheid momenteel geen ruimte is om het vaccin te vergoeden. Een nationaal vaccinatieprogramma zou de overheid €181 miljoen per jaar kosten in de eerste vijf jaar.
Politieke aandacht groeit
Julian Bushoff van GroenLinks-PvdA vindt het onbegrijpelijk dat Nederland achterblijft. “De verhalen en het menselijk leed dat gordelroos veroorzaakt, zijn hartverscheurend. Het is dan ook niet voor niets dat de Gezondheidsraad heeft geadviseerd om het vaccin op te nemen in het Rijksvaccinatieprogramma voor 60-plussers. Wij willen dit opnieuw op de agenda zetten.”
Tijdens het debat over medische preventie zal Bushoff een voorstel indienen om het vaccinatieprogramma in de Voorjaarsnota mee te nemen. “Toekomstig leed moet worden voorkomen. Dit moet geregeld worden.”
Oproep tot actie
Om meer aandacht te vragen voor de impact van gordelroos richtte Chantal met een aantal patiënten de stichting Pijn na Gordelroos op. Met deze stichting wil ze onder andere lotgenoten ondersteunen en de politiek aansporen om actie te ondernemen. “Veel mensen die ik spreek, vertellen hoe hun leven door de pijn volledig op z’n kop staat. Er is een vaccin dat dit leed kan voorkomen, maar het is onbetaalbaar voor velen. Dat moet veranderen.”