SWP lidorganisatie Hoofdpijnnet organiseert op 8 juni 2024 het symposium Clusterhoofdpijn ‘Informatie, inspiratie en ontmoeting’. Dit is een samenwerking met Stichting Beat the Beast en Tacsweb
Op zaterdag 8 juni a.s. organiseren de drie organisaties die zich in Nederland richten op clusterhoofdpijn een symposium voor mensen die aan deze aandoening lijden én hun naasten. Het symposium zal van 12:00 tot 17:00 uur plaatsvinden in het LUMC in Leiden.
Aangezien lotgenoten en naasten aangeven veel behoefte te hebben lotgenotencontact, is gekozen voor een fysieke bijeenkomst. Tijdens het symposium zal er zowel medische informatie worden gegeven als aandacht zijn voor wat mensen zélf kunnen doen om met clusterhoofdpijn (in hun omgeving) om te gaan. Zo zal een neuroloog die zich richt op de behandeling van clusterhoofdpijn vertellen over de laatste stand van zaken in de medische wereld en geeft een slaap-oefentherapeut inzicht in je slaappatroon en wat je kan doen om dit te verbeteren. Ook is er ruimte om lotgenoten te ontmoeten en met elkaar in gesprek te gaan over ieders ervaringen.
Programma
12.00 uur: Inloop met een eenvoudige lunch en koffie en thee.
12.30 uur: Plenair programma
Wat is clusterhoofdpijn, ontstaanswijze en recente ontwikkelingen. Ook vertelt dr. Fronczek over zijn ervaringen met clusterhoofdpijn patiënten en waar zij veelal tegenaan lopen. (door dr. Rolf Fronczek, hoofdpijnneuroloog LUMC).
Mechanismen van slapeloosheid in relatie tot clusterhoofdpijn (door Eveline van de Ven, slaap-oefentherapeut in Den Haag)
13.45 uur: Pauze
14.15 uur: Deelsessie Ronde 1
Zingeving: hoe pas je clusterhoofdpijn in, in je leven. In gesprek met elkaar onder begeleiding van o.a. Marith Apeldoorn (a.k.a. clusterkoppie) en Sterre Zwartscholten (voorzitter Stichting Beat the Beast) . Keuze uit de volgende groepen:
- a) Volwassenen
- b) Jongeren
- c) Naasten
15.15 uur: Deelsessie Ronde 2
- a) Alternatieve oplossingen (met name psilocybine). Ervaringsverhaal van lotgenoot Raven van Horrik.
- b) Workshop ‘Body Scan’
16.00 uur: Napraten inclusief een hapje en drankje.
17.00 uur: Afsluiting.
Aanmelden en kosten
Aanmelden kan via het formulier op de website van Hoofdpijnnet
Wij vragen een kleine eigen bijdrage om het symposium mogelijk te kunnen maken. De kosten bedragen 10 euro per persoon. Kom je samen met iemand? Dan betaal je 15 euro. Na inschrijving ontvang je een formulier waarop je kunt aangeven welke workshops je wilt volgen en ontvang je een betaallink. Tot en met 29 mei kun je je kosteloos afmelden. Daarna brengen we het hier genoemde bedrag in rekening.
Het symposium wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van Medtronic en Salvia BioElectronics. Zij hebben geen zeggenschap over de inhoud van het evenement.